严家兴年仅10岁，却已有自己的懊恼。身边的同学只知他定期输血“很奇怪”，殊不知他要依靠血袋维持生命。就连妈妈，也因为他一趟又一趟跑医院、一笔又一笔治疗费消耗积蓄，感到“很麻烦”，选择离去。“家兴是因为患有重型地中海贫血，才被人误解，我们都希望他可以好起来，能重新过回普通人生。”爸爸严锦华从未放弃儿子，哪怕经济困难，也决定让家兴接受造血干细胞移植。今年立秋一过，父子俩就到了广州，等待医院安排移植仓床位。

暑假期间，家兴来广州复查，顺便等待移植，爸爸为他暂时“安家”在白云区。

(资料图片仅供参考)

无论多难坚持救孩子

前几天，严锦华在广州白云区租了房子，一入住就将房间每个角落都擦拭得一尘不染。今年7月，家兴因为脾脏肿大，在广州进行了切脾手术。术后一个月，他们来广州复诊，顺便输血。同时，父子俩还收到医生的通知：“在中华骨髓库找到与家兴匹配的造血干细胞。一切就绪就可以做移植手术了。”

切脾、输血、移植……都是严锦华和家兴父子日常面对的话题。早在2013年6月，家兴出生第三个月，他就开始赶不上同龄宝宝的长势。体格不仅长得慢，脸色越来越差，动辄感冒发烧，食欲不振，哭闹不休。

严锦华抱着儿子前往当地医院求医。令他震惊的是，孩子竟然确诊患有重型地中海贫血，只能靠输血和排铁维系生命，想要根治唯有选择适当时机施行骨髓移植手术。

在家兴出生的清远连州市西岸镇某乡村，邻里间“见面熟”，一个家庭为孩子频频求医，消息不胫而走，有不少人“劝”严锦华和家兴的妈妈“放弃”。

一开始，这对初为人父母的夫妻俩咬着牙关坚持着。然而，从家兴确诊到1岁3个月这段时间，妈妈在带娃就医的路上，了解到治疗重型地中海贫血背后的沉重代价，信心逐渐被耗尽，最终选择离开。

但是严锦华却认为：“不管别人怎样说，我还是要救自己的孩子。无论多难，也要养育他成长。”

决心移植开始新生

单亲爸爸带娃不容易。严锦华守护的，是罹患大病的宝宝，是家中的年迈父母。为了挣钱养家，他把家兴留在农村交给老人照顾，自己在离家乡200公里的清远城区找到一家木头厂做运输工。

从清城区回连州老家，路程2小时，严锦华估算着日子，每到家兴需要输血时，他无论多忙都要请假回乡，带儿子到清远市区的医院输血。治疗完毕，再把孩子送回老家。一来一回路上耗费8小时，却也是父子俩宝贵的相处时光。“我想留在孩子身边，但情况不允许。家兴6岁前没有学生医保，输血报销比例很低，还要陆续加入排铁治疗，经济压力大，我一般在工厂加班运货，才能勉强维持治疗费。”严锦华说，孩子6岁以后输血更频繁，平均每月两次，严锦华亦一如既往“两头跑”。直到家兴入读小学，有了学生医保覆盖，家里也办了低保，治疗压力才有所缓解。

在爸爸眼中，家兴是个让人心疼的好孩子。每逢回家，父子谈心，严锦华问起校园生活的时候，他发现家兴总是顾左右而言他。他听孩子奶奶说起，才知道儿子在学校不被理解。

“有些孩子不懂‘重型地中海’贫血，觉得家兴定期请假去输血，很‘怪异’。其实输血之后，孩子就能正常生活了。”严锦华常常替儿子感到委屈，无奈的是，再婚后的新家庭也有些“不理解”。“地贫孩子很无辜，错在父母的无知。”他带着家兴申请了华大基因的公益配型项目，一直寻找相合配型。“希望孩子能过上正常人生，不用再受委屈。”

配型成功等待入仓

等待配型过程漫长且莫测。家兴也在等待中，出现了重型地贫患儿发生率较高的并发症：脾脏肿大。由于长期输血造成铁元素沉积在脾脏，加上家庭困难，排铁治疗不规律，家兴的腹部日渐鼓胀。

今年暑假一放假，严锦华就带着家兴来广州就医，医生得知父子俩正在等待合适配型，有计划进行造血干细胞移植，便建议切脾。令人惊喜的是，手术刚做完，父子俩就等到了好消息：“医生从中华骨髓库找到与孩子相匹配的造血干细胞了！”父子俩欢天喜地，尤其是家兴。他抱着爸爸的脖子，雀跃欢呼：“我终于不用输血和吃药了。那些排铁药很苦，很难吃！”

严锦华还知道，儿子的最大心愿不止这些，他还希望，消除疾病就有机会和爸爸一同生活。

严锦华告诉新快报记者，过去10年，自己与孩子目标一致。为此他省吃俭用，加上借钱，筹了将近20万元治疗费。尽管在医院咨询后知道20万元还远不够。但他一刻都不想等，希望一边治疗，一边筹钱。

“儿子已经10岁了，正处于黄金移植期的‘尾巴’，无论多困难，我们都不能再拖延，机会不等人呐。”8月，是家兴术后一月回医院复查。这次，严锦华托朋友帮忙，在广州白云区租下了房子，打算不走了。他还不顾家里反对辞去工作，留在广州陪儿子。在他眼前，既有期待，又有挑战，但严锦华打算见一步，走一步，与儿子一起渡过难关。

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本版统筹：新快报记者 潘芝珍

本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 张雪欣

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