8月26日

京东原副总裁、

渐冻症抗争者蔡磊的消息

(资料图)

再次登上热搜

蔡磊称已在准备身后事

在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备”。

蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”

41岁确诊渐冻症

这种病治愈率为0

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。

去年6月，蔡磊在接受央视采访时表示，他先是左手失能，后是右手，现在只剩半个指头能抬起来，腿也开始失去力量。他无法独立穿衣、吃饭、喝水、上洗手间，就连晚上睡觉也不能自己盖被子。

“从2021年底开始，都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候，我觉得已经很难了，现在回头看好羡慕。”

蔡磊在助理的帮助下吃药

据悉，这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2—5年内迎来生命终点。

截至目前，近200年来，全世界1000多万患者中，没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。

他尽一切努力

寻找攻克渐冻症的可能

41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。

蔡磊资料图

但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。确诊渐冻症2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

蔡磊与妻子

他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传，成为畅销书籍。

“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。

蔡磊资料图

今年5月25日是蔡磊45岁生日。这一天，他发了一条朋友圈：开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝突破了50万。他又一次“创业成功”。

“我会战斗到最后一天，

到我死亡的一天为止”

偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。

上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。

此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？

无论如何，他依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

关于渐冻症

这些知识一定要了解

“渐冻症”的名字和“白血病”一样令人闻风丧胆，著名物理学家霍金、人民英雄勋章获得者张定宇都罹患该病。

什么是渐冻症

渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症、运动神经元病，因患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，好像被冰冻住一样，因此被叫做渐冻症。

患者又被称为“渐冻人”。

有哪些临床表现？

广州医科大学附属第二医院神经内科高聪教授表示， “渐冻人”这个名字可比较形象地描述出患者的发病症状：肌肉逐渐不能动弹，就像被冻住了一样，逐渐出现肢体无力、肌肉震颤，慢慢会进展为肌肉萎缩与吞咽困难，直到呼吸衰竭。

具体来说，渐冻症以进行性肌肉萎缩为特征，起病隐匿，但症状持续加重。患者肌肉萎缩常从一侧肢体开始，然后逐渐蔓延到对侧及其他部位，最后会累及呼吸肌，导致呼吸衰竭。

部分患者以口齿不清、吞咽困难起病，称为进行性延髓麻痹。也有小部分患者初始症状表现为呼吸困难，容易被误诊为呼吸系统疾病，导致延误诊治。除了肌肉萎缩外，大部分患者伴有肌肉痉挛、肉跳及体重下降，严重者半年体重下降可达30斤。

为什么会得渐冻症？

目前人类至今还没有找到确切的病因。有 5%～10% 的渐冻症患者存在基因改变或突变，其中一种基因突变SOD1 的基因突变可能对运动神经元产生毒性作用从而损害运动神经元。

环境因素也可能在渐冻症发病中起到一定作用，有学者认为，某些渐冻症患者发病与某些金属元素可能有关，如铅、汞、铝等，一些证据表明，在工作场所或家中接触铅或其他某些物质可能与渐冻症有关。

也有研究者认为它与感染和自身免疫有关，因为有感染细菌病毒或一些免疫缺陷的人更容易得病。

渐冻症会遗传吗？

大部分渐冻症是散发的，仅有5—10%的渐冻症会遗传，大多数基因突变引起的渐冻症发病年龄较早，甚至在青少年时期就发病。

大部分患者发病年龄在55—65岁之间，发病年龄越小，遗传的可能性越大。如果发病年龄<45岁，建议完善基因检测。

渐冻症能治愈吗？

目前，渐冻症尚未有明确的治愈解决方案，世界卫生组织将渐冻症认定是“五大绝症之一”。

渐冻症目前还不能治愈，但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。“许多患者过早离去，是被饿死的。”中山大学附属第一医院神经科ALS专家张成教授说，吞咽困难会造成长期的营养不良，也可能发生呛咳意外危及生命，或者食物返流而引发肺部感染。

在医生指导下服用一些药物可助减缓病情进展；最重要的是保持乐观心态，有助于病情控制。

如何预防渐冻症？

由于无特效治疗办法，如何预防很关键。良好的作息习惯、注意锻炼身体、避免接触有害物质，对预防还是有益处的。

医生送给大家4句话：注意休息不熬夜，荤素搭配不挑食，适当运动不躺平，返璞归真不折腾。

如果出现逐渐加重的肌肉无力、肌肉僵硬、肉跳、抽搐、吞咽或说话困难等症状，应及时就诊。虽然这些症状并不意味着就是渐冻症，也可能是其他问题引起的，但到医院进行专科诊治对及早诊断会有帮助。

（来源：广州日报综合自潮新闻、北京广播电视台生活频道《医者》、健康有约、央视新闻客户端、 健康浙江、红星新闻）

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